העולם דורש מהם הכל, כל הזמן לתפקד, לשלוט בסיטואציה ולהיות הורים – יש נשים שחיות במצב של כוננות מתמדת. הן לא בחרו בזה, אלא כי הן מגדלות ילד שדורש קצת – ילד עם צרכים מיוחדים. יותר תשומת לב, יותר עזרה, יותר נוכחות. אלה ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים – הורים שנאבקים בכל יום מחדש לגדל את ילדיהם.
לצד האהבה, הרגעים המשמחים בהם הילדים גדלים וגורמים להם לרגעי נחת – יש גם מציאות קשה: עומס נפשי ופיזי בלתי יתואר, שחיקה רגשית ולעיתים בדידות. המציאות הזו לא תמיד בולטת, אך היא זקוקה ליותר הכרה, יותר הכלה – ובעיקר יותר ידיים מושטת.
“אין לי רגע לעצמי”
הם קמים מוקדם בבוקר, ישנים מעט ומתעוררים באמצע הלילה. הם נלחמים בבירוקרטיה, מטפלים, נלחמים על זכויות חשובות של ילדיהם ורק לעיתים רחוקות זוכים לעצור לרגע לנשום. הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדים עם עומס רב, רגשי ופיזי שראוי להכרה, הכלה ובעיקר – תמיכה. להיות אבא או אמא לילד עם צרכים מיוחדים אינה מסתיימת אף פעם – לא בסוף יום, לא כשכולם ישנים, ולא כשהילד הופך לאדם גדול, כי זה לא תמיד קורה. כל טיפול, כל בירור, כל מאבק בזכויות – עובר דרך ההורים. הם דואגים לפרנסה מצד אחד, מנסים להיות נוכחים אצל כל הילדים, ולעיתים מתקשים לעכל את המציאות או לבטא רגשות סביב המצב.
שחיקה רגשית – לאם ולאב
אמנם לא מעט מהשיח מתרכז דווקא באמהות, אך גם לאבות יש מקום נרחב של כאב. בהזדמנויות רבות הם חווים תחושה של כישלון, חוסר אונים או קושי מול החברה, הקהילה הם לעיתים מרגישים שהם לא עומדים בציפיות מהם. לא תמיד נוח לחשוף את הרגש – דבר שמגביר את השחיקה. חשוב להבין שגם הם זקוקים לסיוע, למקום לפרוק, לשתף, הם זקוקים לתמיכה מסביבתם.
הזוגיות נדחקת
כאשר שני בני הזוג עייפים, טרודים ועסוקים בהישרדות, שמירה על הזוגיות הופכת קשה. השיחות האישיות מתמעטות, הדייטים הקבועים כמעט ולא קורים. יש זוגות שדווקא מתקרבים מתוך ההתמודדות, אך על זוגות אחרים זה עלול להשפיע לרעה. עבור אבות רבים, היכולת להביע קושי מול בת הזוג נפגעת, בעוד האם מרגישה שהיא נושאת בעול לבדה. המציאות המאתגרת פוגעת בבני הזוג לעיתים קרובות.
אשמה, אהבה ותשישות
ההורים מוצפים באהבה לילדיהם, ובו זמנית כבד עליהם העולם לא פעם, ייאוש ואפילו תסכול הם תופעות שכיחות. האשמה היא מרכיב קבוע: האם יכולנו לעשות יותר? למה אין לנו סבלנות? התחושות האלה משותפות לשני ההורים, גם אם כל אחד מהם מבטא אותן אחרת. והמרחב לדבר עליהן – הכרחי.
התמודדות מול בירוקרטיה מתישה
מעבר לטיפול היום יומי בילד, ההורים נאלצים להיאבק שוב ושוב מול מערכות המדינה – אבחונים, זכויות, מסגרות חינוך, קצבאות. זה דורש הבנה, זמן, כוח נפשי רב. כאן מתבלטים פעמים רבות האבות, שנכנסים לעומקי הבירוקרטיה, פונים למוסדות, אך גם הם נתקלים בחומה של בירוקרטיה.
הצורך בהפוגה
גם לאמא וגם לאבא מגיע לעצור, לנשום, לישון לילה שלם אחד לבד, לקבל עזרה. ההפוגות הקטנות, שבת משותפת, חופשה, או סתם שעה של שקט, יכולות להציל זוגיות, לאפשר לעכל את המציאות המורכבת. אך כדי שזה יקרה, צריך שהסביבה תכיל, תסייע. הדרך החוצה מהשחיקה מתחילה בהבנה. בהבנה של קשיי הזוגיות, בקשיים האישיים ובצורך לפרוק ולדבר. קבוצות תמיכה, ייעוץ זוגי וקהילה תומכת – כל אלו יכולים לסייע רבות. לא פחות חשוב – להכניס לשיח הציבורי את סיפורם של האבות, לא רק כאנשים שעוזרים לאמא אלא כשותפים בהתמודדות היום יומית.
לסיכום, הורות לילד עם צרכים מיוחדים דורשת פי כמה, וצריכה פי כמה חיבוק. ההורים לא ביקשו להיות גיבורים – הם מנסים לעשות הכי טוב שהם יכולים בשביל הילד שהם הכי אוהבים. כדי שיוכלו להתמודד, הם צריכים שמישהו יראה אותם, יטעינו אותם בכל יום מחדש.